Société Huntington du Québec

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En photo ci-dessus : ,

Voici Manon Desbiens,
Deux de ses sœurs ainsi que son frère avaient la maladie de Huntington

« Nous avons vécu, ma famille et moi, dans l’incompréhension et le dysfonctionnement jusqu’à ce que la Société Huntington du Québec nous tende la main »

- Manon Desbiens

Manon Desbiens n'est pas atteinte par la maladie de Huntington. Mais sa mère, deux de ses sœurs et son frère en sont tous décédés avant l'âge de 60 ans.

« Nous sommes dans les chiffres. Chaque enfant qui naît d'un parent atteint a 50 % de risques d'hériter du gène défectueux. Ma mère a transmis sa maladie à trois de ses six enfants. Mon frère est parti, ça ne fait pas un mois », décline-t-elle, encore émotive.

Pendant longtemps la famille de Manon n'a pas su que la moitié de ses membres étaient affligés par cette maladie génétique dégénérative, qui enlève tout contrôle du corps et du cognitif. Puis un jour, la Société Huntington du Québec est entrée dans leur vie.

« Vous dire les bienfaits de ces réunions remplies de recherches, de discernement et d’encouragements. Ça a été pour nous un bénéfice inimaginable. On pensait qu'on était les seuls », souligne Manon.

PartenaireSanté-Québec et la Société Huntington du Québec ont joué un rôle actif dans la vie de la famille Desbiens. « Mes sœurs et mon frère ont participé à chaque année au camp d’été. C'était pour eux une liberté extraordinaire. À chaque fois ils en revenaient épanouis et heureux. À nous les aidants, ces organismes nous ont offert des séjours de répit où on pouvait aller se ressourcer et se reposer de toutes ces responsabilités qui deviennent lourdes », indique Manon.

Malheureusement la guérison est encore loin et la recherche demeure essentielle. De fait, seule la recherche permet d'espérer et de croire que la prochaine génération ne subira pas le même sort que celles qui l'ont précédée.

« Vos dons nous font du bien. Merci de votre générosité. Je m'appelle Manon Desbiens et je suis la preuve vivante que donner à PartenaireSanté - Québec fait la différence ».

La Société Huntington du Québec appuie les personnes atteintes de la maladie de Huntington (MH), leurs familles, leurs proches et les intervenants du réseau de la santé, par les services directs, l’éducation et la recherche.

La MH est un trouble neurologique héréditaire et incurable.

Les symptômes :

  • Atteintes motrices: mouvements incontrôlables, perte d'équilibre, difficulté de communication.
  • Atteintes cognitives: difficulté à se concentrer, à prendre des décisions et à planifier.
  • Atteintes psychiatriques: irritabilité, apathie, dépression.
  • Suite au diagnostique, la maladie dégénère sur une période de plus ou moins 20 ans.

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